일반자료2012년 BEST 30
(헨리에타 랙스의)불멸의 삶
- 저자/역자
- 레베카 스클루트 지음 / 김정한, 김정부 [공]옮김
- 펴낸곳
- 문학동네
- 발행년도
- 2012
- 형태사항
- 501p.: 23cm
- 원서명
- (The)immortal life of Henrietta Lacks
- ISBN
- 9788954617864
- 분류기호
- 한국십진분류법->848
소장정보
| 위치 | 등록번호 | 청구기호 / 출력 | 상태 | 반납예정일 |
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| 북카페 | JG0000001303 | - | ||
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- 등록번호
- JG0000001303
- 상태/반납예정일
- -
- 위치/청구기호(출력)
- 북카페
책 소개
오프라 윈프리 전격 영화 제작 실화!
<뉴욕 타임스> 99주 연속 베스트셀러
★ <뉴욕 타임스> <뉴요커> <오프라 매거진> <디스커버> <퍼블리셔스 위클리> <타임스> <인디펜던트> <아마존닷컴> 등 전 세계 60여 매체가 선정한 올해의 책
★ 미국 130만 부 판매, 전 세계 25개국 번역·출간
★ <아메리칸 뷰티>의 앨런 볼 각본+오프라 윈프리 제작의 드림팀으로 전격 영화화 진행중!
★ <워싱턴 포스트> 세상을 놀라게 한 5인의 리더로 작가 레베카 스클루트 선정!
★ 등 국내 언론이 앞서 주목한 화제작!
“20년 전 땅에 묻은 엄마가 아직 살아 있다는 전화를 받았다.
몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어난 엄마…
아무도 모르게 엄마가 전 세계에서 팔려나가고 있었다.”
1973년 어느 날, 미국 볼티모어에 살고 있던 랙스 가족은 도무지 믿기지 않는 연락을 받는다. 20년 전, 자궁경부암으로 사망해 땅에 묻은 어머니 헨리에타 랙스가 아직 살아 있다는 것. 더욱 충격적인 것은 어머니 몸의 일부가 무한 증식하여 몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어났으며, 그 세포가 지구 세 바퀴를 덮고도 남을 정도로 퍼져나가 전 세계 방방곡곡에서 상업적으로 거래되고 있다는 사실이었다.
이는 모두 평생 자신의 집에서 몇 마일 이상은 나가보지도 않았을 흑인 여성 헨리에타 랙스에게서 비롯된 것이었다. 영원히 죽지 않는 그녀의 세포들이 수천억 달러 규모의 의학혁명을 이루고 인간 수명연장의 꿈을 실현하는 견인차가 되어 의사와 과학자들 사이에서 매매되고 배양되는 동안, 놀랍게도 그녀의 가족들은 이 사실에 대해 전혀 알지 못한 채 빈곤층으로, 노숙자로, 범죄자로 전락하며 비참하게 살아왔다. 어떻게 본인과 가족도 모르게, 한 여인의 몸이 실험대상이 되고 상업적으로 거래될 수 있는 것일까? 이 사실을 알고 난 뒤에 가족들의 삶은 어떻게 바뀌었을까?
작가 레베카 스클루트는 인류를 구한 불멸의 세포주 ‘헬라(HeLa)세포’에 대해 처음 알게 된 순간부터 이런 의문에 사로잡혔다. 하지만 생물학 교과서, 참고서, 인터넷과 잡지 등을 샅샅이 뒤져도 헬라세포의 원 주인과 그 가족들의 삶에 대해 자세히 알 수 있는 곳은 전혀 없었다. 심지어 ‘헬렌 레인’ ‘헬가 라센’ 등으로 이름조차 잘못 쓰인 자료가 허다했다. 여기서부터 헨리에타 랙스의 직계가족, 친척, 지인, 헬라세포 연구에 연루된 모든 인물들을 추적하고 진실을 밝혀내기 위한, 저자의 10년에 걸친 파란만장한 고투가 시작된다.
‘인간의 몸은 언젠가 모두 죽는다’는 자연법칙을 깬 불멸의 인간세포가 존재한다는 것, 그 세포가 의학 발전과 인류의 삶 전반에 엄청난 공헌을 했다는 것, 그럼에도 불구하고 인종 차별과 빈부 격차, 의학 발전을 명분으로 한 인권 침해와 자본주의 산업체제 아래서, 정작 그 세포의 주인과 가족은 이 모든 기념비적인 사건에서 철저히 배제되고 이용당하고 희생당했다는 사실만으로도 이 책은 미국 사회를 넘어 전 세계에 큰 파장을 일으켰다.
내 방의 벽에는 찢어진 왼쪽 귀퉁이를 테이프로 붙여놓은, 한 번도 만나본 적이 없는 어떤 여인의 사진이 붙어 있다. 헨리에타 랙스. 언젠가는 헬라세포와 그 세포의 주인, 누군가의 딸이자 아내이고 엄마였을 그 여인에 대한 전기를 쓰리라……
과학 실험실, 병원, 정신병원을 망라하는 이 모험에는 노벨상 수상자들과 식료품점 주인, 죄수, 전문 사기꾼 등이 각자 배역을 맡아 등장한다. 이 책은 헬라세포와 헨리에타 랙스에 대한 이야기일 뿐만 아니라, 특히 데버러를 포함한 랙스 가족과 그들이 헬라세포의 존재를 받아들이게 되기까지의 평생에 걸친 지난한 싸움, 그리고 그 세포를 가능하게 했던 과학에 대한 이야기이다.
_프롤로그에서
소아마비 백신·항암치료제·에이즈 치료제, 유전자 복제, 시험관아기, 인간 유전자지도 구축……
이 모든 기적은 ‘불멸의 여인’에게서 시작되었다!
이제 레베카 스클루트가 우리를 아주 특별한 여행으로 안내한다. 1950년대 존스홉킨스의 흑인병동에서부터 헬라세포가 가득 찬 냉동고를 들여놓은 백인 과학자들의 실험실까지, 쇠락해가는 헨리에타의 조그만 고향, 통나무 노예막사와 주술의 땅이었던 버지니아 주 클로버에서부터, 오늘날 헨리에타의 자녀들과 손자손녀가 헬라세포의 유산과 몸부림치며 살고 있는 볼티모어에 이르기까지―여행은 시공을 종횡으로 넘나든다.
헨리에타 랙스는 미국 남부의 한 담배농장에서 여느 노예 조상들처럼 담배농사를 짓던 가난한 아낙네였다. 1951년, 그녀는 이상출혈과 체중감소로 존스홉킨스 병원을 찾는다. 흑인에 대한 인종차별이 극심한 시절, 존스홉킨스는 가난하고 교육받지 못한 흑인들이 최소한의 의료서비스를 기대할 수 있는 유일한 병원이었다.
자궁경부암 진단을 받은 헨리에타 랙스는 방사선치료를 받았지만, 그녀의 암은 담당의사도 경악할 정도로 빠르게 전이된다. 이에 뒤따르는 까무러칠 듯한 고열과 구토, 발작. 헨리에타는 암 진단을 받은 지 4개월 만에 극심한 고통 속에 사망한다.
그러나 그녀의 일부는 여전히 살아 있었다. 의사가 환자 본인이나 가족의 동의 없이 헨리에타의 난소에서 채취한 세포였다. 헨리에타의 세포는 몇 주가 지나도록 성장을 멈추지 않고 증식했고, 그녀의 성과 이름에서 각각 두 글자씩 따서 ‘헬라(HeLa)’라고 이름 붙여진 세포는 그후 텍사스, 뉴욕, 인도, 암스테르담, 칠레 등 전 세계로 퍼뜨려지기 시작한다. 그동안 햄스터나 원숭이를 대상으로 의학 실험과 신약 개발을 해왔던 의학계에 바야흐로 신기원이 열린 것이다.
‘역사상 최초의 죽지 않는 인간세포’인 헬라는 이후, 소아마비 백신 · 항암치료제 · 에이즈 치료제 개발, 파킨슨 병 연구, 시험관 아기의 탄생, 인간 유전자지도 구축 등을 가능하게 했다. 심지어 헬라세포가 배양되기 전까지 과학자들은 인간의 염색체가 46개라는 사실조차 모르고 있었다. 염색체의 수적 이상으로 생기는 ‘다운증후군’ ‘클라인펠터 증후군’ ‘터너 증후군’ 등의 전모가 밝혀진 계기도 헬라세포로 인한 것이었다. 헬라세포는 원자폭탄이 인체에 미치는 영향을 파악하기 위해 핵폭탄과 함께 터뜨려졌으며, 인간이 최초로 우주궤도에 진입하는 순간에도 우주선에 타고 있었다.
“엄마는 세상에서 제일로 중요한 사람이라는데,
가족들은 가난에 허덕이고……
엄마가 과학에 그렇게 중요하믄 왜 우린 의료보험도 없냐구?”
그러나 헨리에타의 가족은 그녀가 사망한 지 20여 년이 지나도록 그녀의 ‘불멸’에 대해 까맣게 모르고 있었다. 환자나 가족의 동의 없이 세포를 채취하고 실험에 사용한 것도 모자라 병원은 암 유전 여부를 검사해야 한다는 구실로 망자의 시체를 해부하고, 유족들의 혈액을 채취하며 각종 의학검사를 실시했다. 그러나 가족은 헬라세포에서 나온 이득을 배분받기는커녕, 기본적인 의료보험 혜택조차 받지 못한 채 거리와 교도소를 전전하며 빈곤층으로 살아왔다.
랙스 가족의 과거와 현재 이야기는 아프리카계 미국 흑인을 대상으로 한 과학실험의 음울한 역사, 생명윤리에 대한 이슈, 그리고 인간의 몸에서 채취한 신체조직에 대한 조직소유권과 통제권을 둘러싼 법적 논쟁과 밀접하게 얽혀 있다.
1930년대 수백 명의 흑인 매독 환자들을 모집한 후, 약으로 살릴 수 있는데도 그들이 고통스럽게, 천천히 죽어가는 과정을 지속적으로 관찰했던 터스키기 매독 연구, 가난한 흑인 여성들을 대상으로 더이상 아이를 갖지 못하게 하고 신참 의사들에게는 수술 연습을 시킬 목적으로 자행했던 불필요한 자궁절제수술인 ‘미시시피 충수돌기절제술’ 등, 의학의 진보에는 숱한 인간 대상 실험과 영문도 모른 채 그 실험대상이 되어야 했던 무명씨들이 있었다.
1000시간의 인터뷰, 10년간의 취재!
“저널리즘이란, 행동하는 정의란, 바로 이런 것이다!”
저자는 헬라세포와 아주 작은 연결고리로라도 엮여 있는 지인들은 물론, 헨리에타를 진료했던 의사와 간호사들을 포함한 존스홉킨스 병원 관계자, 세포 연구소 직원들, 헬라세포를 소재로 각종 매체에 글을 쓴 변호사, 윤리학자, 과학자, 기자, 교도소 재소자 등 다양한 인물들과의 1천 시간이 넘는 인터뷰와 10년간의 지난한 취재를 통해 헨리에타 랙스의 일생을 복원하는 한편, 미국 흑인들에게 가해진 각종 의료 차별과 비윤리적인 실험-연구로 인한 인권 침해 사실을 낱낱이 폭로한다.
헬라세포 배양을 성공시킨 장본인인 조지 가이 박사가 말년에 암에 걸리자 그 자신도 영생하길 희망하며, 자신의 암세포를 지지(GeGe)세포라는 이름을 붙여 배양하길 당부했다는 이야기, 헬라세포를 팔면서 설립되었던 ‘마이크로바이올로지컬 어소시에이츠(Microbiological Associates)’가 현재 세계에서 가장 큰 생명공학회사인 인비트로젠(Invitrogen)과 바이오휘터커(BioWhittaker)의 한 뿌리라는 내용 등 저자가 취재한 헬라의 뒷이야기는 끝이 없다.
그러나 저자는 헨리에타 랙스의 사건과 이와 연계된 무수한 사람들의 희생을, 오랜 옛날 생명윤리에 대한 인식이 미비했을 때 벌어진 일종의 해프닝으로 바라보는 관점에 반대한다. ‘사전동의’ 없이 우리 몸의 일부가 채취되고 보관되며 연구되는 현실은 헨리에타의 시대나 오늘날이나 크게 다를 바가 없으며, 생명과학 연구가 본궤도에 오른 바로 지금이야말로 의학계의 가장 큰 스캔들이었던 헨리에타 랙스와 헬라세포의 역사가 시사하는 바를 진지하게 되돌아보아야 한다는 것이다.
내가 사람들에게 헨리에타 랙스와 그녀의 세포에 관한 이야기를 할 때, 그들의 첫번째 질문은 보통 ‘의사가 그녀에게 알리지 않고 세포를 채취한 것은 불법이 아니었나요? 의사들이 세포를 연구에 이용하려면 환자에게 먼저 알려야 하지 않나요?’라는 것이었다. 답은 ‘아니요’다. 1951년에도 ‘아니요’였고, 이 책이 인쇄에 들어간 2009년에도 ‘아니요’다.
오늘날 상당히 많은 미국인들의 신체조직이 어딘가에 보관되어 있다. 의사에게 가서 일상적인 피검사를 하거나 점을 제거할 때, 맹장수술, 편도선 절제술, 또는 여타 제거수술을 받을 때, 병원에 남겨둔 조직이 항상 폐기처분되는 것은 아니다. 의사나 병원, 실험실이 그것들을 보관한다. 종종 무기한으로.
_에필로그에서
한국도 예외는 아니다. 황우석 교수 연구팀의 난자 공여과정에서 불거진 생명윤리에 관한 논란, 적십자의 혈액 관리 및 폐기에 관한 쟁점들, 그리고 지난해 대형병원에서 환자들에게 실시한 것으로 밝혀진 ‘불법 유전자 검사’와 목적을 밝히지 않은 채 강요되는 조직 채취 동의서 등, 헨리에타 랙스를 둘러싼 첨예한 이슈들은 2000년대의 한국에서도 여전히 현재진행형이다.
“내 자궁에 헬라세포를 넣으면…
우리 엄마를 다시 살릴 수도 있나요?” _막내딸 데버러
이 책은 실화를 바탕으로 한 논픽션이란 것이 믿기지 않을 만큼 이야기 전개가 매우 드라마틱하고 치밀하게 구성되었으며, 강한 호소력과 흡인력으로 마치 한 편의 영화를 보고 있는 듯한 착각을 일으킨다. 특히 헨리에타 의 유족들로부터 때론 거부당하고, 돈을 노리고 접근하는 사기꾼으로 매도당면서도, 끝까지 그들에게 어머니에 관한 진실을 찾아 전해주고자 분투한 저자의 진한 인간애가 큰 감동을 불러일으킨다.
이 이야기를 파헤치는 10년 동안, 저자는 어머니의 세포에 대해 알고 나서 망연자실해 있던 막내딸 데버러 랙스의 삶 속으로 깊숙이 빠져들었다. 데버러는 수많은 의문에 사로잡혀 있었다. 과학자들이 어머니를 복제한 것이 아닐까? 저들이 세포를 채취하려고 어머니를 죽이지는 않았을까? 어머니가 과학에 그토록 중요하다면, 왜 자식들은 의료보험조차 없는 것일까? 혹시 내 자궁에 엄마의 세포를 넣는다면 엄마를 다시 살릴 수도 있지 않을까?
데버러는 헨리에타 랙스의 죽음 이후, 오빠 제카리아가 돈을 벌기 위해 존스홉킨스 병원에 자원해서 찾아가 말라리아에 감염돼주고 의학실험에 응했다는 것, 또 흑인 정신병원에서 쓸쓸히 죽어간 그녀의 언니 엘시 역시 드릴로 뇌에 구멍을 뚫어 뇌수를 빼내고 엑스레이를 찍는 ‘공기주입뇌촬영법’ 실험에 동원되었을 가능성이 높다는 사실 등을 알아가면서, 온몸에 두드러기가 나고 뇌졸중으로 쓰러지기도 한다.
암
검진받을
여유가 내겐 없네
그런 건 백인과 부자들 차지
내 어머니는 흑인이었지
가난한 흑인은
검사받을 돈이 없다네
미쳤지 그래 내가 미쳤어
우린 피 뽑는 데 이용되고 거짓말만 들었지
우린 아프면 병원비를 내야만 했어, 조금만
줄여줄 수는 없나
존홉킨 병원과 다른 곳에서도 다,
내 어머니 세포를 가져가고, 그녀에게 준 것은
아무것도 없었지
_데버러가 일기장에 남긴 자작시
그 모든 잔인한 진실 속에서도 엄마와 언니, 가족들에 관해 간절히 알고 싶어했던 데버러 랙스. 그러나 그녀는 이 책이 세상에 나오기 직전인 2009년, 그토록 바라왔던 어머니의 실명이 전 세계에 알려지는 순간을 보지 못한 채, 숨을 거두었다.
1000편이 넘는 <아마존> 독자 리뷰 중에서
★★★★★ 존스홉킨스 병원이 환자의 몸에서 세포를 채취해 어떻게 복제하고, 퍼뜨리고, 환자 본인이나 가족의 동의 없이 사용하고, 유족에겐 그 어떤 보상도 없이 백인 부호들의 재산을 불려주었는지 낱낱이 파헤친다. 헬라세포로 인해 의료기관과 관계 기업들이 수십억 달러가 넘는 이득을 취하고 있을 때 헨리에타 랙스의 유족들은 미국의 사회경제 체제와 인종차별로 인해 기초적인 의료 서비스도 받을 수 없을 만큼 가난하게 살다 죽었다는 사실에 충격을 금할 수 없다. 읽는 순간엔 불편하지만 일단 마지막 장까지 읽고 책을 덮으면 오래 여운이 남는 책.
★★★★★ 몇 년 사이 내가 읽은 중 가장 감동적인 책. 별 다섯 개로는 내가 받은 감동을 다 표현할 수가 없다. 저자의 첫번째 책이란 게 믿기지가 않는다. 이 책을 쓰기 위해 그녀는 자그마치 10년을, 자신의 영혼과 마음과 인생을 통째로 바쳤다. 저자는 헨리에타의 딸 데버러에게 그녀가 평생을 찾아 헤맨 그것, 바로 치유와 평화와 정체성을 선물했다. 이 이야기만으로도 나는 이 책을 사랑할 수밖에 없다. 이 책은 굉장히 많은 것들에 대한 이야기를 담고 있다. 우선 이젠 죽고 없는 헨리에타의 삶에 관한 이야기. 그리고 그녀의 다정하고 의지 강한 딸, 데버러의 이야기. 또한 랙스 가족과 그들의 가족사에 관한 이야기이며, 인종/가난/무지의 장벽을 뛰어넘은 많은 사람들에 관한 이야기이다.
★★★★★ 논쟁의 여지가 많은 근대 의학 발전 과정에 문제를 제기하는 가장 중요한 책 중 한 권. 10년에 걸친 저자의 취재와 모험이 50년간 백인들의 각종 과학 기관들이 가난한 사람들, 특히 아프리카계 미국인들에게 행한 부당하고 비윤리적인 처우들을 샅샅이 밝혀냈다.
<뉴욕 타임스> 99주 연속 베스트셀러
★ <뉴욕 타임스> <뉴요커>
★ 미국 130만 부 판매, 전 세계 25개국 번역·출간
★ <아메리칸 뷰티>의 앨런 볼 각본+오프라 윈프리 제작의 드림팀으로 전격 영화화 진행중!
★ <워싱턴 포스트> 세상을 놀라게 한 5인의 리더로 작가 레베카 스클루트 선정!
★
“20년 전 땅에 묻은 엄마가 아직 살아 있다는 전화를 받았다.
몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어난 엄마…
아무도 모르게 엄마가 전 세계에서 팔려나가고 있었다.”
1973년 어느 날, 미국 볼티모어에 살고 있던 랙스 가족은 도무지 믿기지 않는 연락을 받는다. 20년 전, 자궁경부암으로 사망해 땅에 묻은 어머니 헨리에타 랙스가 아직 살아 있다는 것. 더욱 충격적인 것은 어머니 몸의 일부가 무한 증식하여 몸무게 5천만 톤, 엠파이어스테이트 빌딩 100채만큼 불어났으며, 그 세포가 지구 세 바퀴를 덮고도 남을 정도로 퍼져나가 전 세계 방방곡곡에서 상업적으로 거래되고 있다는 사실이었다.
이는 모두 평생 자신의 집에서 몇 마일 이상은 나가보지도 않았을 흑인 여성 헨리에타 랙스에게서 비롯된 것이었다. 영원히 죽지 않는 그녀의 세포들이 수천억 달러 규모의 의학혁명을 이루고 인간 수명연장의 꿈을 실현하는 견인차가 되어 의사와 과학자들 사이에서 매매되고 배양되는 동안, 놀랍게도 그녀의 가족들은 이 사실에 대해 전혀 알지 못한 채 빈곤층으로, 노숙자로, 범죄자로 전락하며 비참하게 살아왔다. 어떻게 본인과 가족도 모르게, 한 여인의 몸이 실험대상이 되고 상업적으로 거래될 수 있는 것일까? 이 사실을 알고 난 뒤에 가족들의 삶은 어떻게 바뀌었을까?
작가 레베카 스클루트는 인류를 구한 불멸의 세포주 ‘헬라(HeLa)세포’에 대해 처음 알게 된 순간부터 이런 의문에 사로잡혔다. 하지만 생물학 교과서, 참고서, 인터넷과 잡지 등을 샅샅이 뒤져도 헬라세포의 원 주인과 그 가족들의 삶에 대해 자세히 알 수 있는 곳은 전혀 없었다. 심지어 ‘헬렌 레인’ ‘헬가 라센’ 등으로 이름조차 잘못 쓰인 자료가 허다했다. 여기서부터 헨리에타 랙스의 직계가족, 친척, 지인, 헬라세포 연구에 연루된 모든 인물들을 추적하고 진실을 밝혀내기 위한, 저자의 10년에 걸친 파란만장한 고투가 시작된다.
‘인간의 몸은 언젠가 모두 죽는다’는 자연법칙을 깬 불멸의 인간세포가 존재한다는 것, 그 세포가 의학 발전과 인류의 삶 전반에 엄청난 공헌을 했다는 것, 그럼에도 불구하고 인종 차별과 빈부 격차, 의학 발전을 명분으로 한 인권 침해와 자본주의 산업체제 아래서, 정작 그 세포의 주인과 가족은 이 모든 기념비적인 사건에서 철저히 배제되고 이용당하고 희생당했다는 사실만으로도 이 책은 미국 사회를 넘어 전 세계에 큰 파장을 일으켰다.
내 방의 벽에는 찢어진 왼쪽 귀퉁이를 테이프로 붙여놓은, 한 번도 만나본 적이 없는 어떤 여인의 사진이 붙어 있다. 헨리에타 랙스. 언젠가는 헬라세포와 그 세포의 주인, 누군가의 딸이자 아내이고 엄마였을 그 여인에 대한 전기를 쓰리라……
과학 실험실, 병원, 정신병원을 망라하는 이 모험에는 노벨상 수상자들과 식료품점 주인, 죄수, 전문 사기꾼 등이 각자 배역을 맡아 등장한다. 이 책은 헬라세포와 헨리에타 랙스에 대한 이야기일 뿐만 아니라, 특히 데버러를 포함한 랙스 가족과 그들이 헬라세포의 존재를 받아들이게 되기까지의 평생에 걸친 지난한 싸움, 그리고 그 세포를 가능하게 했던 과학에 대한 이야기이다.
_프롤로그에서
소아마비 백신·항암치료제·에이즈 치료제, 유전자 복제, 시험관아기, 인간 유전자지도 구축……
이 모든 기적은 ‘불멸의 여인’에게서 시작되었다!
이제 레베카 스클루트가 우리를 아주 특별한 여행으로 안내한다. 1950년대 존스홉킨스의 흑인병동에서부터 헬라세포가 가득 찬 냉동고를 들여놓은 백인 과학자들의 실험실까지, 쇠락해가는 헨리에타의 조그만 고향, 통나무 노예막사와 주술의 땅이었던 버지니아 주 클로버에서부터, 오늘날 헨리에타의 자녀들과 손자손녀가 헬라세포의 유산과 몸부림치며 살고 있는 볼티모어에 이르기까지―여행은 시공을 종횡으로 넘나든다.
헨리에타 랙스는 미국 남부의 한 담배농장에서 여느 노예 조상들처럼 담배농사를 짓던 가난한 아낙네였다. 1951년, 그녀는 이상출혈과 체중감소로 존스홉킨스 병원을 찾는다. 흑인에 대한 인종차별이 극심한 시절, 존스홉킨스는 가난하고 교육받지 못한 흑인들이 최소한의 의료서비스를 기대할 수 있는 유일한 병원이었다.
자궁경부암 진단을 받은 헨리에타 랙스는 방사선치료를 받았지만, 그녀의 암은 담당의사도 경악할 정도로 빠르게 전이된다. 이에 뒤따르는 까무러칠 듯한 고열과 구토, 발작. 헨리에타는 암 진단을 받은 지 4개월 만에 극심한 고통 속에 사망한다.
그러나 그녀의 일부는 여전히 살아 있었다. 의사가 환자 본인이나 가족의 동의 없이 헨리에타의 난소에서 채취한 세포였다. 헨리에타의 세포는 몇 주가 지나도록 성장을 멈추지 않고 증식했고, 그녀의 성과 이름에서 각각 두 글자씩 따서 ‘헬라(HeLa)’라고 이름 붙여진 세포는 그후 텍사스, 뉴욕, 인도, 암스테르담, 칠레 등 전 세계로 퍼뜨려지기 시작한다. 그동안 햄스터나 원숭이를 대상으로 의학 실험과 신약 개발을 해왔던 의학계에 바야흐로 신기원이 열린 것이다.
‘역사상 최초의 죽지 않는 인간세포’인 헬라는 이후, 소아마비 백신 · 항암치료제 · 에이즈 치료제 개발, 파킨슨 병 연구, 시험관 아기의 탄생, 인간 유전자지도 구축 등을 가능하게 했다. 심지어 헬라세포가 배양되기 전까지 과학자들은 인간의 염색체가 46개라는 사실조차 모르고 있었다. 염색체의 수적 이상으로 생기는 ‘다운증후군’ ‘클라인펠터 증후군’ ‘터너 증후군’ 등의 전모가 밝혀진 계기도 헬라세포로 인한 것이었다. 헬라세포는 원자폭탄이 인체에 미치는 영향을 파악하기 위해 핵폭탄과 함께 터뜨려졌으며, 인간이 최초로 우주궤도에 진입하는 순간에도 우주선에 타고 있었다.
“엄마는 세상에서 제일로 중요한 사람이라는데,
가족들은 가난에 허덕이고……
엄마가 과학에 그렇게 중요하믄 왜 우린 의료보험도 없냐구?”
그러나 헨리에타의 가족은 그녀가 사망한 지 20여 년이 지나도록 그녀의 ‘불멸’에 대해 까맣게 모르고 있었다. 환자나 가족의 동의 없이 세포를 채취하고 실험에 사용한 것도 모자라 병원은 암 유전 여부를 검사해야 한다는 구실로 망자의 시체를 해부하고, 유족들의 혈액을 채취하며 각종 의학검사를 실시했다. 그러나 가족은 헬라세포에서 나온 이득을 배분받기는커녕, 기본적인 의료보험 혜택조차 받지 못한 채 거리와 교도소를 전전하며 빈곤층으로 살아왔다.
랙스 가족의 과거와 현재 이야기는 아프리카계 미국 흑인을 대상으로 한 과학실험의 음울한 역사, 생명윤리에 대한 이슈, 그리고 인간의 몸에서 채취한 신체조직에 대한 조직소유권과 통제권을 둘러싼 법적 논쟁과 밀접하게 얽혀 있다.
1930년대 수백 명의 흑인 매독 환자들을 모집한 후, 약으로 살릴 수 있는데도 그들이 고통스럽게, 천천히 죽어가는 과정을 지속적으로 관찰했던 터스키기 매독 연구, 가난한 흑인 여성들을 대상으로 더이상 아이를 갖지 못하게 하고 신참 의사들에게는 수술 연습을 시킬 목적으로 자행했던 불필요한 자궁절제수술인 ‘미시시피 충수돌기절제술’ 등, 의학의 진보에는 숱한 인간 대상 실험과 영문도 모른 채 그 실험대상이 되어야 했던 무명씨들이 있었다.
1000시간의 인터뷰, 10년간의 취재!
“저널리즘이란, 행동하는 정의란, 바로 이런 것이다!”
저자는 헬라세포와 아주 작은 연결고리로라도 엮여 있는 지인들은 물론, 헨리에타를 진료했던 의사와 간호사들을 포함한 존스홉킨스 병원 관계자, 세포 연구소 직원들, 헬라세포를 소재로 각종 매체에 글을 쓴 변호사, 윤리학자, 과학자, 기자, 교도소 재소자 등 다양한 인물들과의 1천 시간이 넘는 인터뷰와 10년간의 지난한 취재를 통해 헨리에타 랙스의 일생을 복원하는 한편, 미국 흑인들에게 가해진 각종 의료 차별과 비윤리적인 실험-연구로 인한 인권 침해 사실을 낱낱이 폭로한다.
헬라세포 배양을 성공시킨 장본인인 조지 가이 박사가 말년에 암에 걸리자 그 자신도 영생하길 희망하며, 자신의 암세포를 지지(GeGe)세포라는 이름을 붙여 배양하길 당부했다는 이야기, 헬라세포를 팔면서 설립되었던 ‘마이크로바이올로지컬 어소시에이츠(Microbiological Associates)’가 현재 세계에서 가장 큰 생명공학회사인 인비트로젠(Invitrogen)과 바이오휘터커(BioWhittaker)의 한 뿌리라는 내용 등 저자가 취재한 헬라의 뒷이야기는 끝이 없다.
그러나 저자는 헨리에타 랙스의 사건과 이와 연계된 무수한 사람들의 희생을, 오랜 옛날 생명윤리에 대한 인식이 미비했을 때 벌어진 일종의 해프닝으로 바라보는 관점에 반대한다. ‘사전동의’ 없이 우리 몸의 일부가 채취되고 보관되며 연구되는 현실은 헨리에타의 시대나 오늘날이나 크게 다를 바가 없으며, 생명과학 연구가 본궤도에 오른 바로 지금이야말로 의학계의 가장 큰 스캔들이었던 헨리에타 랙스와 헬라세포의 역사가 시사하는 바를 진지하게 되돌아보아야 한다는 것이다.
내가 사람들에게 헨리에타 랙스와 그녀의 세포에 관한 이야기를 할 때, 그들의 첫번째 질문은 보통 ‘의사가 그녀에게 알리지 않고 세포를 채취한 것은 불법이 아니었나요? 의사들이 세포를 연구에 이용하려면 환자에게 먼저 알려야 하지 않나요?’라는 것이었다. 답은 ‘아니요’다. 1951년에도 ‘아니요’였고, 이 책이 인쇄에 들어간 2009년에도 ‘아니요’다.
오늘날 상당히 많은 미국인들의 신체조직이 어딘가에 보관되어 있다. 의사에게 가서 일상적인 피검사를 하거나 점을 제거할 때, 맹장수술, 편도선 절제술, 또는 여타 제거수술을 받을 때, 병원에 남겨둔 조직이 항상 폐기처분되는 것은 아니다. 의사나 병원, 실험실이 그것들을 보관한다. 종종 무기한으로.
_에필로그에서
한국도 예외는 아니다. 황우석 교수 연구팀의 난자 공여과정에서 불거진 생명윤리에 관한 논란, 적십자의 혈액 관리 및 폐기에 관한 쟁점들, 그리고 지난해 대형병원에서 환자들에게 실시한 것으로 밝혀진 ‘불법 유전자 검사’와 목적을 밝히지 않은 채 강요되는 조직 채취 동의서 등, 헨리에타 랙스를 둘러싼 첨예한 이슈들은 2000년대의 한국에서도 여전히 현재진행형이다.
“내 자궁에 헬라세포를 넣으면…
우리 엄마를 다시 살릴 수도 있나요?” _막내딸 데버러
이 책은 실화를 바탕으로 한 논픽션이란 것이 믿기지 않을 만큼 이야기 전개가 매우 드라마틱하고 치밀하게 구성되었으며, 강한 호소력과 흡인력으로 마치 한 편의 영화를 보고 있는 듯한 착각을 일으킨다. 특히 헨리에타 의 유족들로부터 때론 거부당하고, 돈을 노리고 접근하는 사기꾼으로 매도당면서도, 끝까지 그들에게 어머니에 관한 진실을 찾아 전해주고자 분투한 저자의 진한 인간애가 큰 감동을 불러일으킨다.
이 이야기를 파헤치는 10년 동안, 저자는 어머니의 세포에 대해 알고 나서 망연자실해 있던 막내딸 데버러 랙스의 삶 속으로 깊숙이 빠져들었다. 데버러는 수많은 의문에 사로잡혀 있었다. 과학자들이 어머니를 복제한 것이 아닐까? 저들이 세포를 채취하려고 어머니를 죽이지는 않았을까? 어머니가 과학에 그토록 중요하다면, 왜 자식들은 의료보험조차 없는 것일까? 혹시 내 자궁에 엄마의 세포를 넣는다면 엄마를 다시 살릴 수도 있지 않을까?
데버러는 헨리에타 랙스의 죽음 이후, 오빠 제카리아가 돈을 벌기 위해 존스홉킨스 병원에 자원해서 찾아가 말라리아에 감염돼주고 의학실험에 응했다는 것, 또 흑인 정신병원에서 쓸쓸히 죽어간 그녀의 언니 엘시 역시 드릴로 뇌에 구멍을 뚫어 뇌수를 빼내고 엑스레이를 찍는 ‘공기주입뇌촬영법’ 실험에 동원되었을 가능성이 높다는 사실 등을 알아가면서, 온몸에 두드러기가 나고 뇌졸중으로 쓰러지기도 한다.
암
검진받을
여유가 내겐 없네
그런 건 백인과 부자들 차지
내 어머니는 흑인이었지
가난한 흑인은
검사받을 돈이 없다네
미쳤지 그래 내가 미쳤어
우린 피 뽑는 데 이용되고 거짓말만 들었지
우린 아프면 병원비를 내야만 했어, 조금만
줄여줄 수는 없나
존홉킨 병원과 다른 곳에서도 다,
내 어머니 세포를 가져가고, 그녀에게 준 것은
아무것도 없었지
_데버러가 일기장에 남긴 자작시
그 모든 잔인한 진실 속에서도 엄마와 언니, 가족들에 관해 간절히 알고 싶어했던 데버러 랙스. 그러나 그녀는 이 책이 세상에 나오기 직전인 2009년, 그토록 바라왔던 어머니의 실명이 전 세계에 알려지는 순간을 보지 못한 채, 숨을 거두었다.
1000편이 넘는 <아마존> 독자 리뷰 중에서
★★★★★ 존스홉킨스 병원이 환자의 몸에서 세포를 채취해 어떻게 복제하고, 퍼뜨리고, 환자 본인이나 가족의 동의 없이 사용하고, 유족에겐 그 어떤 보상도 없이 백인 부호들의 재산을 불려주었는지 낱낱이 파헤친다. 헬라세포로 인해 의료기관과 관계 기업들이 수십억 달러가 넘는 이득을 취하고 있을 때 헨리에타 랙스의 유족들은 미국의 사회경제 체제와 인종차별로 인해 기초적인 의료 서비스도 받을 수 없을 만큼 가난하게 살다 죽었다는 사실에 충격을 금할 수 없다. 읽는 순간엔 불편하지만 일단 마지막 장까지 읽고 책을 덮으면 오래 여운이 남는 책.
★★★★★ 몇 년 사이 내가 읽은 중 가장 감동적인 책. 별 다섯 개로는 내가 받은 감동을 다 표현할 수가 없다. 저자의 첫번째 책이란 게 믿기지가 않는다. 이 책을 쓰기 위해 그녀는 자그마치 10년을, 자신의 영혼과 마음과 인생을 통째로 바쳤다. 저자는 헨리에타의 딸 데버러에게 그녀가 평생을 찾아 헤맨 그것, 바로 치유와 평화와 정체성을 선물했다. 이 이야기만으로도 나는 이 책을 사랑할 수밖에 없다. 이 책은 굉장히 많은 것들에 대한 이야기를 담고 있다. 우선 이젠 죽고 없는 헨리에타의 삶에 관한 이야기. 그리고 그녀의 다정하고 의지 강한 딸, 데버러의 이야기. 또한 랙스 가족과 그들의 가족사에 관한 이야기이며, 인종/가난/무지의 장벽을 뛰어넘은 많은 사람들에 관한 이야기이다.
★★★★★ 논쟁의 여지가 많은 근대 의학 발전 과정에 문제를 제기하는 가장 중요한 책 중 한 권. 10년에 걸친 저자의 취재와 모험이 50년간 백인들의 각종 과학 기관들이 가난한 사람들, 특히 아프리카계 미국인들에게 행한 부당하고 비윤리적인 처우들을 샅샅이 밝혀냈다.
목차
책머리에 9
프롤로그―사진 속의 여인 14
데버러의 목소리 24
제1부 삶
1. 검진 … 1951년 28
2. 클로버 … 1920~1942년 35
3. 진단과 치료 … 1951년 47
4. 헬라의 탄생 … 1951년 56
5. “시커먼 게 몸 안 가득 번지고 있어” … 1951년 67
6. “어떤 아줌마 전화야” … 1999년 76
7. 세포배양의 생과 사 … 1951년 86
8. “정말 비참한 환자다” … 1951년 95
9. 터너스테이션 …1999년 101
10. 길 건너편 저쪽에는 …1999년 115
11. 고통의 악마 그 자체 … 1951년 124
제2부 죽음
12. 폭풍 … 1951년 130
13. 헬라세포 공장 … 1951~1953년 136
14. 헬렌 레인 … 1953~1954년 153
15. “기억하기엔 너무 어렸을 때” …1951~1965년 159
16. “한곳에서 영원히” … 1999년 169
17. 불법적이고 부도덕하며 개탄스러운 …1954~1966년 181
18. “정말 해괴한 잡종” … 1960~1966년 194
19. 이 세상에서 가장 결정적인 순간 … 1966~1973년 204
20. 헬라폭탄 … 1966년 214
21. 심야 의사들 … 2000년 221
22. “그녀는 명성을 얻을 자격이 충분합니다” … 1970~1973년 237
제3부 불멸
23. “그게 아직 살아있대요” … 1973~1974년 248
24. “그들이 할 수 있는 최소한” … 1975년 263
25. “누가 내 비장을 팔아도 좋다고 했습니까?” … 1976~1988년 273
26. 프라이버시 침해 … 1980~1985년 284
27. 불멸의 비밀 … 1984~1995년 291
28. 런던 이후 … 1996~1999년 300
29. 헨리에타 마을 … 2000년 319
30. 제카리아 … 2000년 331
31. 죽음의 여신, 헬라 … 2000~2001년 343
32. “저게 다 우리 엄마” … 2001년 355
33. 흑인 정신병원 … 2001년 368
34. 의무기록 … 2001년 384
35. 영혼 정화 … 2001년 393
36. 천상의 몸 … 2001년 405
37. “겁먹을 건 암거도 없으니께” … 2001년 409
38. 클로버로 가는 먼 길 … 2009년 420
그들은 지금 어디에 428
에필로그 헨리에타 랙스, 못다 한 이야기 432
감사의 글 452
주 465
찾아보기 487
옮긴이의 말 498
